NEUROLOGIA

Diario di trattamento digitalizzato per la gestione della spasticità

Per gestire efficacemente la spasticità sono necessari un monitoraggio costante e piani terapeutici personalizzati su obiettivi specifici, cosa difficile da realizzare senza un approccio strutturato. Un diario terapeutico può aumentare la consapevolezza del paziente sui problemi legati alla spasticità, supportare la valutazione dei trattamenti e facilitare il raggiungimento di obiettivi terapeutici più appropriati, una maggiore responsabilizzazione del paziente e una migliore qualità della vita. Il diario può anche rafforzare la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari, garantendo la disponibilità delle informazioni rilevanti durante le visite e promuovendo una più stretta collaborazione tra terapisti e medici, in modo che tutti lavorino per il raggiungimento di obiettivi comuni.

La versione 1.0 dell'app Spasticity Diary (Figure 1 e 2) e la piattaforma di accompagnamento www.spasticitydiary.com sono state derivate dal Copenhagen Spasticity Diary¹ e ulteriormente sviluppate attraverso una collaborazione multicentrica di esperti che ha coinvolto 8 paesi in Europa e Canada. Il presente studio mirava a valutare l'usabilità e l'utilità della versione 1.0 per informare lo sviluppo successivo per la gestione clinica dei pazienti con spasticità. Sono state condotte quindici interviste semi-strutturate con pazienti, parenti, medici e fisioterapisti provenienti dalla Danimarca e dalla Norvegia. Sono stati raccolti dati supplementari tramite questionari specifici per gli utenti e osservazioni partecipative durante le sessioni di trattamento con neurotossina botulinica. Un disegno convergente di metodi misti ha integrato approfondimenti qualitativi e quantitativi. I sondaggi e le interviste hanno riguardato 4 ambiti: utilità/utilizzabilità, usabilità (apprendibilità, navigazione, interazione), soddisfazione/accettabilità e sfide. Le domande vertevano su come lo strumento supporta il processo di trattamento e sui modi per migliorarlo, su specifici problemi di usabilità riscontrati durante l'utilizzo dell'app e della piattaforma e su come tali problemi influenzano l'esperienza dell'utente e creano limitazioni.
I risultati indicano che l'app e la piattaforma Spasticity Diary supportano il trattamento consentendo la definizione strutturata degli obiettivi, la valutazione continua e una migliore comunicazione interdisciplinare. Nel complesso, gli utenti hanno percepito il sistema come altamente utile e utilizzabile (Figura 3). I miglioramenti chiave richiesti dagli utenti includevano la possibilità di caricare programmi di allenamento, la fornitura di elenchi ampliati e più chiari per la selezione dei muscoli trattati e materiali di onboarding migliorati. Le ulteriori priorità di sviluppo identificate dagli utenti saranno alla base degli aggiornamenti pianificati per la versione 2.0.

Spasticity Diary mostra un chiaro potenziale per migliorare la qualità del trattamento e il coinvolgimento dei pazienti nella gestione della spasticità. Per realizzare appieno questi benefici, lo sviluppo futuro dovrebbe dare priorità ai miglioramenti del design orientati all'utente, all'integrazione del sistema e alle funzionalità di accessibilità per gli utenti con difficoltà cognitive o fisiche. La versione 2.0 incorporerà componenti informative come materiale guidato per l'auto-riabilitazione e video di formazione.

Metodologia elettromiografica standardizzata per l'identificazione e la classificazione dei muscoli distonici — La proposta di una nuova scala

La distonia è un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari prolungate o intermittenti che causano posture e movimenti anomali.¹ L'elettromiografia (EMG) si è dimostrata utile nell'individuare i modelli caratteristici dell'attività muscolare distonica, tra cui la co-contrazione degli antagonisti e il fenomeno di overflow, in particolare nei casi di distonia cervicale (CD) e altre manifestazioni complesse.^2,3 Tuttavia, mancano metodologie standardizzate per identificare i muscoli colpiti e quantificarne il grado di attivazione. Obiettivo dello studio è descrivere una metodologia standardizzata basata sull'EMG per valutare il coinvolgimento muscolare e i modelli di attivazione nei pazienti con distonia, allo scopo di ottimizzare il trattamento con neurotossina botulinica (BoNT).

Gli autori hanno sviluppato un protocollo sistematico che combina la valutazione clinica, il posizionamento mirato dell'ago guidato dall'EMG, il campionamento muscolare strutturato e un sistema di punteggio standardizzato. La valutazione EMG ha incluso sia i muscoli comunemente coinvolti che quelli meno comunemente coinvolti, a seconda del sottotipo di distonia. L'attivazione muscolare è stata valutata da 0 a 4, utilizzando l'ampiezza del potenziale dell'unità motoria e la densità di reclutamento, con i risultati registrati in un modello strutturato per la pianificazione del trattamento (Tabella).

Questa metodologia consente l'identificazione e la quantificazione del coinvolgimento muscolare distonico in vari sottotipi di CD e distonia degli arti. Circa 800 pazienti sono stati trattati utilizzando questo approccio standardizzato, che è diventato una pratica di routine da parte degli autori nel trattamento della CD.

Si propone di dare priorità alle iniezioni di BoNT per i muscoli con attivazione grave o molto grave (punteggi da 3 a 4), con considerazione individualizzata per i muscoli moderatamente attivati (punteggio 2). Questa metodologia basata sull'EMG fornisce un quadro riproducibile per la valutazione dell'attività muscolare distonica e la selezione dei bersagli per l'iniezione di BoNT. Nonostante richieda molto tempo, l'approccio è semplice e offre potenziali vantaggi nella pratica clinica e nella ricerca. La sua implementazione può migliorare l'accuratezza del trattamento, ottimizzare il dosaggio di BoNT e migliorare i risultati dei pazienti, in particolare nei casi complessi o resistenti al trattamento. Sono necessari ulteriori studi comparativi per dimostrare i vantaggi clinici della selezione muscolare guidata dall'EMG rispetto alla selezione basata esclusivamente sulla valutazione clinica.

Modelli di trattamento con tossina botulinica nelle sindromi parkinsoniane: uno studio nazionale francese (2015-2023)

Le sindromi parkinsoniane, comprese le malattie degenerative come il morbo di Parkinson e le forme non degenerative come il parkinsonismo vascolare o indotto da farmaci, sono associate a sintomi motori invalidanti. ^1-3 La neurotossina botulinica di tipo A (BoNT-A) si è affermata come una valida opzione terapeutica per alleviare vari sintomi motori e non motori del parkinsonismo, tra cui distonia, tremore, congelamento della deambulazione, scialorrea e iperattività vescicale.^4-6 Tuttavia, i dati su larga scala e reali sull'uso della BoNT-A nelle sindromi parkinsoniane rimangono scarsi. Questo studio ha esaminato le tendenze nazionali nell'uso della BoNT-A in individui con sindromi parkinsoniane sia degenerative che non degenerative in Francia tra il 2015 e il 2023.

Gli autori hanno condotto uno studio retrospettivo a livello nazionale basato sulla popolazione utilizzando il database nazionale francese delle dimissioni ospedaliere (Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information, PMSI). Le sindromi parkinsoniane sono state classificate come degenerative o non degenerative in base ai codici della Classificazione Internazionale delle Malattie, 10a revisione (ICD-10) (Tabella). I risultati includevano i dati demografici dei pazienti, la frequenza e gli intervalli delle iniezioni di BoNT-A, l'aderenza al trattamento (≥ 3 iniezioni in totale) e le tendenze annuali nell'uso di BoNT-A, stratificate per tipo di sindrome e contesto sanitario.

Durante il periodo di studio, un totale di 12.903 pazienti ha ricevuto almeno un'iniezione di BoNT-A: 11.766 (91,2%) con sindromi degenerative, 689 (5,3%) con sindromi non degenerative e 448 (3,5%) classificati come indeterminati. I pazienti con sindromi degenerative erano più anziani al momento della prima iniezione (media 69,8 anni) rispetto a quelli con sindromi non degenerative (media 59,6 anni). Il numero medio di iniezioni era di 2 per paziente all'anno, con un intervallo mediano tra le iniezioni di 119 giorni in tutti i gruppi. L'aderenza al trattamento è stata osservata nel 50,6% dei casi degenerativi e nel 47,6% dei casi non degenerativi. Dal 2015 al 2023, le iniezioni totali di BoNT-A sono aumentate del 35,1% (da 5959 a 8048) e i pazienti trattati sono aumentati del 38,5% (da 2749 a 3806). Questa tendenza al rialzo è stata osservata sia per le sindromi parkinsoniane degenerative che per quelle non degenerative. Nei pazienti con sindromi degenerative, le iniezioni di BoNT-A sono aumentate del 31,5%, passando da 5510 iniezioni nel 2015 a 7247 nel 2023. In quelli con sindromi non degenerative, il numero di iniezioni è aumentato del 113,3%, passando da 255 iniezioni nel 2015 a 544 nel 2023. La maggior parte delle iniezioni è stata eseguita in ospedali universitari regionali (55,7% nel 2023 per le sindromi parkinsoniane degenerative; Figura).

Questo studio fornisce prove concrete del fatto che il BoNT-A è sempre più utilizzato in Francia sia per le sindromi parkinsoniane degenerative che non degenerative, sottolineando il suo ruolo crescente come opzione terapeutica ampiamente applicabile.