Studio di social media listening per comprendere il percorso e i bisogni insoddisfatti dei pazienti che vivono con la PSS.

Stefano Carda et al.
Neuropsychology & Neurorehabilitation, Lausanne University Hospital (CHUV), Lausanne, Switzerland

Introduzione
  • La spasticità post-ictus (PSS) colpisce fino al 40% delle persone colpite da ictus.
  • L'aumento del tono muscolare e le contrazioni muscolari involontarie possono limitare i movimenti, causare posture patologiche e sfidare la mobilità. Riconoscere i bisogni dei pazienti affetti da PSS è fondamentale per migliorare l'assistenza.
  • Questo studio ha utilizzato l'ascolto dei social media per scoprire le esperienze dei pazienti con PSS, i bisogni non soddisfatti e l'impatto sulla loro qualità di vita. I risultati saranno utilizzati per informare e migliorare l'assistenza.
Metodi
  • Con la guida di un comitato consultivo di esperti di PSS, sono state sviluppate query booleane per catturare le discussioni incentrate sui pazienti sulle principali piattaforme social in 4 Paesi (Francia, Germania, Regno Unito e Stati Uniti) tra il 1° giugno 2021 e il 30 giugno 2023, utilizzando piattaforme di dati autorizzate.
  • Sono stati utilizzati algoritmi manuali e automatici per filtrare il set di dati ed è stata condotta un'analisi tematica manuale completa per identificare gli approfondimenti incentrati sui pazienti, che sono stati esaminati dal comitato consultivo per verificarne l'accuratezza e la rilevanza clinica.
Risultati
  • In tutti i Paesi sono stati esaminati 31.600 post per identificare un sottoinsieme qualificato di 417 post per l'analisi dei contenuti. I pazienti hanno parlato principalmente delle fasi del percorso (n = 395/417, 95%), dell'impatto della patologia sulla qualità della vita (n = 237/417, 57%) e delle interazioni con gli operatori sanitari (n = 129/417, 31%).
  • I post sul percorso del paziente erano incentrati sulle opzioni di trattamento (n = 278/395, 70%) e sulle tecniche di gestione (n = 118/395, 30%). Le opzioni terapeutiche ampiamente utilizzate, la BoNT (n = 103/278, 37%) e i farmaci orali (n = 71/278, 26%), avevano un elevato sentiment negativo associato, rispettivamente del 34% e del 44%, a causa dell'inefficacia percepita e della mancanza di efficacia a lungo termine della BoNT, nonché dei gravi effetti collaterali associati ai farmaci orali.
  • L'esercizio fisico (n = 64/118, 54%), come camminare e fare stretching, è stata la tecnica di gestione più adottata.
  • L'analisi emotiva delle fasi del percorso ha rivelato che le emozioni dei pazienti sono passate dalla paura e dalla preoccupazione prima della diagnosi di PSS alla speranza e alla determinazione durante la fase di trattamento. I pazienti hanno parlato soprattutto dell'impatto fisico (n = 213/237, 90%) della condizione, seguito dall'impatto emotivo (n = 95/237, 40%).
  • I pazienti hanno generalmente espresso insoddisfazione (n = 62/129, 48%) per le interazioni con gli operatori sanitari e hanno cercato pareri di pari livello online quando le opzioni terapeutiche suggerite non erano considerate efficaci. Nel 44% (183/417) delle conversazioni è stato identificato un bisogno insoddisfatto, principalmente incentrato sulla necessità di opzioni terapeutiche soddisfacenti (n = 78/183, 43%), di operatori sanitari ben informati (n = 38/183, 21%) e di una migliore educazione dei pazienti sulla condizione (n = 27/183, 15%).
Conclusioni
  • Questo studio di social media listening fa luce sul percorso delle persone che vivono con la PSS, sull'impatto che questa ha sulla loro QoL, sulle loro esperienze con le opzioni terapeutiche disponibili e sui bisogni non soddisfatti.
  • I risultati di questo studio evidenziano la necessità di migliorare l'educazione di pazienti, caregiver e operatori sanitari sulla PSS, di migliorare la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari e di gestire le aspettative di trattamento.